By Το Κέντρο Αριστείας biobank.cy του Πανεπιστημίου Κύπρου σε συνεργασία με τον Δήμο Παραλιμνίου σας προσκαλούν στη διάλεξη του Καθηγητή Κωνσταντίνου Δέλτα με θέμα: “Η Κυπριακή Βιοτράπεζα και το DNA των Κυπρίων” που θα πραγματοποιηθεί την Τετάρτη 16 Νοεμβρίου 2022 στις 19:00 στο Δημαρχείο Παραλιμνίου.
Στη διάλεξη θα γίνει παρουσίαση του προγράμματος CY-Biobank που αφορά στη δημιουργία Βιοτράπεζας για τον κυπριακό πληθυσμό.
Μετά το πέρας της διάλεξης θα πραγματοποιούνται εγγραφές εθελοντών. Η εθελοντική συμμετοχή περιλαμβάνει την απάντηση σε ερωτηματολόγιο και τη λήψη λίγου αίματος και ούρων που θα χρησιμοποιηθούν σε ερευνητικές μελέτες.
Το έργο CY-Biobank χρηματοδοτείται από το πρόγραμμα Έρευνας και Καινοτομίας Horizon 2020 της Ευρωπαϊκής Ένωσης, την Κυπριακή Δημοκρατία και το Πανεπιστήμιο Κύπρου.
1. Tι στόχους έχει το Πρόγραμμα CY Biobank;
Το έργο CY-Biobank αφορά στον κάθε Κύπριο ξεχωριστά αλλά και στον Κυπριακό πληθυσμό στο σύνολό του. Κύριος στόχος είναι η λεπτομερής χαρτογράφηση του DNA των Κυπρίων και η λήψη μέτρων για βελτίωση της υγείας μας.
Με συμμετοχή χιλιάδων εθελοντών δοτών από όλο το νησί, θα συλλεγούν και θα αρχειοθετηθούν πληροφορίες για την υγεία σας, μαζί με δείγματα βιολογικού υλικού, συμπεριλαμβανομένου DNA. Τα αρχεία και τα δείγματα αυτά θα μελετηθούν, από διάφορους ερευνητές, με σκοπό να εντοπιστούν ιδιαιτερότητες και μεταλλάξεις του DNA των Κυπρίων, οι οποίες ευθύνονται για διάφορες γενετικές παθήσεις, σπάνιες ή συχνές, ώστε στο μέλλον να διευκολυνθεί η περαιτέρω διάγνωση του κάθε ασθενούς ξεχωριστά. Τέλος, το έργο στοχεύει στην βελτίωση της πρόγνωσης και της πρόληψης των διαφόρων ασθενειών, στην προώθηση της έρευνας, αλλά και στην ανακάλυψη νέων φαρμάκων.
2. Τι είναι Βιοτράπεζα;
Οι Βιοτράπεζες είναι οργανωμένες συλλογές ιατρικών αρχείων και πληροφοριών που συνοδεύονται από βιολογικό υλικό των εθελοντών, όπως DNA, ορός, πλάσμα, ούρα και άλλα με σκοπό την υποστήριξη ιατρικής έρευνας ακριβείας. Δηλαδή, είναι υποδομές που στοχεύουν στην υποστήριξη ερευνητικών μελετών για την παραγωγή νέας γνώσης που θα βοηθήσουν τον κάθε ασθενή ξεχωριστά (εξατομικευμένη ιατρική), με την ανάπτυξη καινοτόμων φαρμάκων και βελτιωμένη διαδικασία διάγνωσης, πρόγνωσης και θεραπείας.
3. Γιατί είναι σημαντική η συμμετοχή σας;
Για να επιτευχθεί η επιδιωκόμενη πρόοδος στην υγεία μας και συνάμα να αναβαθμιστεί η ποιότητα ζωής μας είναι χρήσιμη η συμμετοχή μας ως εθελοντές δότες στο έργο αυτό. Η δωρεά βιολογικού υλικού από ένα σημαντικό μέρος του Κυπριακού πληθυσμού είναι βασική προϋπόθεση ούτως ώστε να συλλεγούν επαρκή δείγματα τα οποία θα μας δώσουν απαντήσεις για τις διάφορες γενετικές παθήσεις του λαού μας, αφού θα εντοπισθούν οι ιδιαιτερότητες και μεταλλάξεις του Κυπριακού DNA.
4. Τι περιλαμβάνει η διαδικασία εγγραφής και δειγματοληψίας;
Η εγγραφή και δειγματοληψία θα διαρκέσει περίπου 45-50 λεπτά. Με την άφιξη σας στη Βιοτράπεζα, το έμπειρο νοσηλευτικό προσωπικό μας, αφού σας ενημερώσει και απαντήσει σε ερωτήσεις σας για το πρόγραμμα, θα σας δώσει να συμπληρώσετε το ειδικό έντυπο συγκατάθεσης (εγκεκριμένο από την Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής Κύπρου), και θα σας ζητήσει κάποιες επιπλέον δημογραφικές πληροφορίες. Ακολούθως, θα διενεργηθεί ανώδυνη εξέταση που περιλαμβάνει διάφορες μετρήσεις (πίεση αίματος, ύψος, βάρος, περιφέρεια μέσης) και θα δώσετε λίγο αίμα και ούρα. Θα σας ζητηθεί, επίσης, να συμπληρώσετε ένα ερωτηματολόγιο για το ατομικό και οικογενειακό σας ιστορικό.
5. Η συμμετοχή σας συνοδεύεται από οποιοδήποτε κίνδυνο;
Όχι, δεν υπάρχει κανένας κίνδυνος. Θα χρειαστεί μόνο να δώσετε λίγο αίμα και ίσως ούρα.
6. Υπάρχει προσωπικό όφελος από τη συμμετοχή σας;
Θα σας κοινοποιηθούν τα αποτελέσματα κάποιων χρήσιμων αναλύσεων αίματος. Κατά την υπογραφή του εντύπου συγκατάθεσης, μπορείτε να επιλέξετε να σας κοινοποιηθούν νέα αποτελέσματα, αν και εφόσον προκύψουν μελλοντικά, τα οποία θα είναι χρήσιμα για την υγεία σας, ή την υγεία των παιδιών σας. Αν είσαστε υγιής, ίσως προκύψουν δεδομένα που θα είναι χρήσιμα για προληπτικούς λόγους. Αν είσαστε ασθενής, πιθανόν να βρεθεί η γενετική ή άλλη αιτιολογία για την ασθένειά σας που θα βοηθήσει σε καλύτερη θεραπευτική αγωγή. Επίσης η ορθή διάγνωση ίσως βοηθήσει προληπτικά τα παιδιά σας.
7. Πώς προστατεύονται τα προσωπικά σας δεδομένα;
Η συλλογή των δεδομένων και του βιολογικού υλικού γίνεται μόνο εφόσον συμπληρώσετε το έντυπο συγκατάθεσης, όπως εγκρίθηκε από την Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής Κύπρου και με απόλυτη συμμόρφωση προς τον Ευρωπαϊκό Κανονισμό Προστασίας Προσωπικών Δεδομένων. Όλα τα δεδομένα και το βιολογικό υλικό φυλάσσονται κωδικοποιημένα και κρυπτογραφούνται με τρόπο ώστε να διατηρείται η ανωνυμία σας ως εθελοντής δότης. Η ηλεκτρονική φύλαξη των κρυπτογραφημένων δεδομένων, προστατεύεται από ειδικά σύγχρονα λογισμικά, τα οποία χειρίζονται λειτουργοί της Υπηρεσίας Πληροφορικής Υποδομής του Πανεπιστημίου Κύπρου με ειδική κατάρτιση. Το Πανεπιστήμιο Κύπρου και η Βιοτράπεζα λαμβάνουν κάθε δυνατό μέτρο ώστε να εκμηδενίσουν τον όποιο κίνδυνο μη εξουσιοδοτημένης πρόσβασης στα δεδομένα αυτά και ασκούν βέλτιστες πρακτικές για την ασφάλειά τους. Η πιθανή μελλοντική χρήση του βιολογικού υλικού ή του ηλεκτρονικού αρχείου από ερευνητές γίνεται κατόπιν ειδικής αίτησης και έγκρισης από επιτροπές βιοηθικής. Σε περίπτωση που εγκριθεί η χρήση αυτή, τότε τα δεδομένα μεταφέρονται ανώνυμα και κωδικοποιημένα στους ενδιαφερόμενους ερευνητές αποκλειστικά για τη διενέργεια μελετών που έχουν ως στόχο το γενικό καλό του ανθρώπου και την πρόοδο της επιστήμης και της υγείας.
Πώς μπορείτε να συμμετάσχετε;
Εάν πληροίτε τα κριτήρια συμμετοχής που αναγράφονται στο φυλλάδιο, μπορείτε να επικοινωνήσετε με τον λειτουργό της Βιοτράπεζας ώστε να γίνει διευθέτηση ραντεβού, παίρνοντας τηλέφωνο στον αριθμό 22-892815, είτε στέλνοντας ανάλογο μήνυμα στο biobank@ucy.ac.cy, είτε ακόμη συμπληρώνοντας το ηλεκτρονικό έντυπο συμμετοχής στην ιστοσελίδα μας, στο σύνδεσμο https://biobank.cy/redcap_el/
